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Un’indagine condotta da Nielsen per AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) mette finalmente in luce un tema di grande rilevanza sociale: la percezione della disabilità in rete. I dati sono stati raccolti e analizzati tra aprile 2011 e aprile 2012, attraverso NMIncite, uno strumento di ascolto del passaparola digitale che raccoglie e analizza più di 180 milioni di siti web, Blog e Forum

La prima considerazione che emerge è che il web è in grado di potenziare il senso civico degli italiani. In rete, negli ultimi 12 mesi, sono stati pubblicati più di 70.000 messaggi sui temi legati alla disabilità. A parlarne sono prima di tutto giornalisti e blogger, pronti a diffondere notizie, proposte di legge e nuovi servizi, e naturalmente chi dalla disabilità è colpito da vicino. Parenti, educatori, care given e i disabili stessi. Ma non solo: i semplici cittadini sono sempre di più impegnati a denunciare i fatti di cronaca e ad esprimere il loro dissenso morale nei confronti degli atti di discriminazioni. Questo dato diventa più evidente quando si tocca il tema delle barriere architettoniche. Nell’ultimo anno sono stati pubblicati 6.000 messaggi, che affrontano direttamente i problemi dei parcheggi, dei mezzi pubblici di trasporto, delle condizioni delle strade e dell’accesso ai locali. Attraverso il web vengono diffuse informazioni sui servizi e denunciati i disservizi, richiesto un confronto aperto con le Istituzioni e, non per ultimo, commentate le buone pratiche.

E’ un dato che rassicura molto: la rete potenzia il senso civico degli italiani. La gente comune, pur non essendo direttamente coinvolta, è attenta e sensibile nel mostrare solidarietà e pronta a sanzionare i comportamenti scorretti e gli atti di inciviltà.

Dove si parla di disabilità in rete?  

Più su Twitter che su Facebook: il microblogging è più veloce e più attento, con il 14,1% dei commenti  rispetto al 9,7% di quelli pubblicati su Facebook. I Tweet più frequenti sono quelli di denuncia dei singoli episodi di disservizi e mal sanità.

I Blog evidenziano uno specifico interesse sulla disabilità, raccogliendo il 42,4% delle pubblicazioni in rete. Nell’arco di un anno 22.400 blog hanno ospitato discussioni sulla disabilità. Emerge, tuttavia, una grande frammentazione della tipologia di notizie e di commenti e si tratta per lo più di Blog generalisti.

I forum, circa 5.000, contengono il 32,7% delle discussioni e sono il luogo in cui si cerca soprattutto supporto affettivo e sociale in relazione alle difficoltà dirette o indirette causate dalla disabilità. Ed è qui che le donne si mostrano più sensibili e apprensive: sono loro che intervengono maggiormente per i problemi di disabilità dei bambini.

Dall’analisi degli oltre 70 mila messaggi rilevati emerge che il web crea e diffonde non solo informazioni, ma una vera e propria “cultura sulla disabilità”.

Grazie al Web si riesce a parlare più liberamente, si ha meno timore di toccare argomenti privati e socialmente poco considerati, certamente estranei all’agenda dei media tradizionali. C’è spazio per esprimere e dare valore a testimonianze toccanti, a storie di esperienze dirette, a temi inediti e questioni purtroppo ancora poco convenzionali. Si parla di disabilità e sesso, e ci si accorge finalmente che non è difficile parlarne, che sul web cadono i tabù.

Il web accoglie e dà voce a tutti i desiderio di normalità: la distanza tra il mondo considerato “diverso” e la società si accorcia.

Si riesce a parlare di vacanze: si condividono le opinioni sui mezzi più adatti o gli accorgimenti per superare le difficoltà del viaggio e si segnalano le strutture più confortevoli. Si parla di mete non solo comode, ma anche esotiche, lontane e di viaggi avventurosi. Grazie alla condivisione di informazioni e di idee, i desideri diventano più realizzabili.

Se della disabilità in rete si parla tanto, sulle malattie neuromuscolari e sulla SLA negli ultimi 12 mesi ci sono stati oltre 20.000 messaggi. Commenti e pubblicazioni sul web riguardanti queste malattie aumentano soprattutto in relazione ad annunci e scoperte scientifiche.

La ricerca scientifica è il grande tema del web sulla SLA. Sono i progressi scientifici che destano maggiore interesse e dibattito, ad esempio l’annuncio della scoperta di un nuovo gene o di un nuovo strumento per migliorare la comunicazione dei pazienti. Anche in questo caso, i luoghi privilegiati di dibattito sono i Forum, su cui si registra il 40,7% delle notizie pubblicate, e i Blog con il 31,7%. Anche Twitter svolge un ruolo interessante: sul microblogging viene postato il 17% delle pubblicazioni online. Il popolo di Facebook anche in questo caso si mostra meno sensibile (7,7%).

Dalle opinioni pubblicate in rete emerge, poi, una considerazione molto rilevante: la SLA sembra spaventare più dell’AIDS. Le difficoltà della diagnosi, l’impatto che questa malattia ha sulle condizioni di vita dei pazienti, la sofferenza fisica e psicologica, ma anche tutto quello che ancora non si sa e che è circondato da un alone di mistero terrorizza la gente.

Cristina Papini, Research & Analytics Director di Nielsen, ha commentato i dati emersi da questa importante indagine:

Il web dà voce non solo ai diretti interessati, ma anche ad una parte della società civile più attenta e sensibile, che si rivela sanzionante nei confronti delle pratiche e dei comportamenti scorretti. I comuni cittadini twittano, ad esempio, le cattive pratiche di altri cittadini o l’assenza di attenzione di istituzioni o di aziende”.

E ancora:

Sui Social Media emerge una spiccata libertà di espressione che consente finalmente la diffusione di una contro-cultura sulla disabilità stessa e che contrasta gli stereotipi sedimentati nell’immaginario collettivo. La disabilità viene finalmente testimoniata non solo come una privazione (parlando ad esempio delle barriere architettoniche e delle difficoltà a scuola o sul lavoro), ma viene raccontata da uomini e donne come vita quotidiana, fonte di problemi e di successi nel loro superamento”.

Non possiamo che augurarci che la diffusione di questa Cultura sulla Disabilità, nata attraverso il web, possa consolidarsi nel tempo e riuscire ad affermarsi. Diffondendosi soprattutto nell’opinione della gente che ancora della disabilità conosce poco o non vuole parlare.