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  • “A rete unificata” si parla di Sclerosi Multipla [Live streaming]

    “A rete unificata” si parla di Sclerosi Multipla [Live streaming]

    Trasmettiamo da Roma, grazie ad Altratv.tv, la diretta “a rete unificata” insieme a tanti altri siti, dai grandi network dell’informazione fino a tantissime webtv, il workshop “Sclerosi multipla e diritti: la persona al centro. Progetti e alleanze per la qualità di vita delle persone con SM”

    Accertamento della  e idoneità alla mansione nella sclerosi multipla, contratti collettivi e conciliazione dei tempi vita, cura e lavoro per le persone con : sono questi alcuni dei temi per i quali le persone con sclerosi multipla –  cronica, spesso invalidante e imprevedibile, tra le più gravi  del sistema nervoso centrale – si rivolgono ogni giorno ai consulenti del lavoro, assistenti sociali e neurologi del numero verde AISM. Sono proprio queste le tre sessioni che saranno discusse dagli esperti AISM nel workshop di oggi, venerdì 9 novembre, “Sclerosi multipla e diritti: la persona al centro. Progetti e alleanze per la qualità di vita delle persone con SM”.

    Tra testimonianze dirette e contributi di esperti del settore, al centro i temi più attuali e importanti legati al  e della disabilità riferite in particolare a persone con SM. Molti gli interventi previsti, che vedranno anche i rappresentanti delle principali sigle sindacali (, Cisl, Ugl, Uil), delle ASL, del Dipartimento medicina del lavoro INAIL, dell’ISCOM (Istituto Superiore delle Comunicazioni e delle  dell’), della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di  e del Consorzio Nazionale sociale Idee in rete. Ciascuna sessione vedrà la testimonianza diretta di una persona con sclerosi multipla. Il programma completo dell’incontro è disponibile a questo link.

    E anche noi ci uniremo trasmettendo per tutta la giornata l’evento anche qui sul nostro blog. #aism l’hashtag per twittare in diretta.

  • Diritto al lavoro e qualità della vita, in rete si parla di Sclerosi Multipla

    Diritto al lavoro e qualità della vita, in rete si parla di Sclerosi Multipla

    Tra testimonianze dirette e interventi di esperti del settore, in diretta “a rete unificata”, anche qui sul nostro blog grazie ad Altratv.tv, per riaffermare la qualità di vita e il diritto al lavoro delle persone con sclerosi multipla #aism l’hashtag per twittare in diretta

    smi-a-rete-unificata-9-novembre-2012Accertamento della disabilità e idoneità alla mansione nella sclerosi multipla, contratti collettivi e conciliazione dei tempi vita, cura e lavoro per le persone con disabilità: sono questi alcuni dei temi per i quali le persone con sclerosi multipla –  cronica, spesso invalidante e imprevedibile, tra le più gravi malattie del sistema nervoso centrale – si rivolgono ogni giorno ai consulenti del lavoro, assistenti sociali e neurologi del numero verde AISM. Sono proprio queste le tre sessioni che saranno discusse dagli esperti AISM nel workshop di domani, venerdì 9 novembre, “Sclerosi multipla e diritti: la persona al centro. Progetti e alleanze per la qualità di vita delle persone con SM”.

    Tra testimonianze dirette e contributi di esperti del settore, al centro i temi più attuali e importanti legati al mondo del lavoro e della disabilità riferite in particolare a persone con SM. Molti gli interventi previsti, che vedranno anche i rappresentanti delle principali sigle sindacali (Cgil, Cisl, Ugl, Uil), delle ASL, del Dipartimento medicina del lavoro INAIL, dell’ISCOM (Istituto Superiore delle Comunicazioni e delle Tecnologie dell’Informazione), della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), di Cittadinanzattiva e del Consorzio Nazionale sociale Idee in rete. Ciascuna sessione vedrà la testimonianza diretta di una persona con sclerosi multipla. Il programma completo dell’incontro è disponibile a questo link.

    L’evento sarà trasmesso in diretta “a rete unificata” dal Centro Congressi Frentani di Roma domani, venerdì 9 novembre, dalle ore 10.00 su Aism.it, su Altratv.tv e sulle web tv, blog, videoblog e media locali digitali del network. In live streaming anche sui grandi network editoriali come, ad oggi: Tg3 web, Dire.it, Diregiovani.it, Metronews.it, Affaritaliani.it, ilSalvagente.it, Ustation.it. E anche noi ci uniremo trasmettendo l’evento anche qui sul nostro blog. #aism l’hashtag per twittare in diretta.

  • Indagine Nielsen, la Disabilità in Rete

    Indagine Nielsen, la Disabilità in Rete

    Un’indagine condotta da Nielsen per AriSLA (Fondazione Italiana di ricerca per la SLA) e AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) mette finalmente in luce un tema di grande rilevanza sociale: la percezione della disabilità in rete. I dati sono stati raccolti e analizzati tra aprile 2011 e aprile 2012, attraverso NMIncite, uno strumento di ascolto del passaparola digitale che raccoglie e analizza più di 180 milioni di siti web, Blog e Forum

    Disabilità-in-ReteLa prima considerazione che emerge è che il web è in grado di potenziare il senso civico degli italiani. In rete, negli ultimi 12 mesi, sono stati pubblicati più di 70.000 messaggi sui temi legati alla disabilità. A parlarne sono prima di tutto giornalisti e blogger, pronti a diffondere notizie, proposte di legge e nuovi servizi, e naturalmente chi dalla disabilità è colpito da vicino. Parenti, educatori, care given e i disabili stessi. Ma non solo: i semplici cittadini sono sempre di più impegnati a denunciare i fatti di cronaca e ad esprimere il loro dissenso morale nei confronti degli atti di discriminazioni. Questo dato diventa più evidente quando si tocca il tema delle barriere architettoniche. Nell’ultimo anno sono stati pubblicati 6.000 messaggi, che affrontano direttamente i problemi dei parcheggi, dei mezzi pubblici di trasporto, delle condizioni delle strade e dell’accesso ai locali. Attraverso il web vengono diffuse informazioni sui servizi e denunciati i disservizi, richiesto un confronto aperto con le Istituzioni e, non per ultimo, commentate le buone pratiche.

    E’ un dato che rassicura molto: la rete potenzia il senso civico degli italiani. La gente comune, pur non essendo direttamente coinvolta, è attenta e sensibile nel mostrare solidarietà e pronta a sanzionare i comportamenti scorretti e gli atti di inciviltà.

    Dove si parla di disabilità in rete?  

    Più su Twitter che su Facebook: il microblogging è più veloce e più attento, con il 14,1% dei commenti  rispetto al 9,7% di quelli pubblicati su Facebook. I Tweet più frequenti sono quelli di denuncia dei singoli episodi di disservizi e mal sanità.

    I Blog evidenziano uno specifico interesse sulla disabilità, raccogliendo il 42,4% delle pubblicazioni in rete. Nell’arco di un anno 22.400 blog hanno ospitato discussioni sulla disabilità. Emerge, tuttavia, una grande frammentazione della tipologia di notizie e di commenti e si tratta per lo più di Blog generalisti.

    I forum, circa 5.000, contengono il 32,7% delle discussioni e sono il luogo in cui si cerca soprattutto supporto affettivo e sociale in relazione alle difficoltà dirette o indirette causate dalla disabilità. Ed è qui che le donne si mostrano più sensibili e apprensive: sono loro che intervengono maggiormente per i problemi di disabilità dei bambini.

    Dall’analisi degli oltre 70 mila messaggi rilevati emerge che il web crea e diffonde non solo informazioni, ma una vera e propria “cultura sulla disabilità”.

    Grazie al Web si riesce a parlare più liberamente, si ha meno timore di toccare argomenti privati e socialmente poco considerati, certamente estranei all’agenda dei media tradizionali. C’è spazio per esprimere e dare valore a testimonianze toccanti, a storie di esperienze dirette, a temi inediti e questioni purtroppo ancora poco convenzionali. Si parla di disabilità e sesso, e ci si accorge finalmente che non è difficile parlarne, che sul web cadono i tabù.

    Il web accoglie e dà voce a tutti i desiderio di normalità: la distanza tra il mondo considerato “diverso” e la società si accorcia.

    Si riesce a parlare di vacanze: si condividono le opinioni sui mezzi più adatti o gli accorgimenti per superare le difficoltà del viaggio e si segnalano le strutture più confortevoli. Si parla di mete non solo comode, ma anche esotiche, lontane e di viaggi avventurosi. Grazie alla condivisione di informazioni e di idee, i desideri diventano più realizzabili.

    Se della disabilità in rete si parla tanto, sulle malattie neuromuscolari e sulla SLA negli ultimi 12 mesi ci sono stati oltre 20.000 messaggi. Commenti e pubblicazioni sul web riguardanti queste malattie aumentano soprattutto in relazione ad annunci e scoperte scientifiche.

    La ricerca scientifica è il grande tema del web sulla SLA. Sono i progressi scientifici che destano maggiore interesse e dibattito, ad esempio l’annuncio della scoperta di un nuovo gene o di un nuovo strumento per migliorare la comunicazione dei pazienti. Anche in questo caso, i luoghi privilegiati di dibattito sono i Forum, su cui si registra il 40,7% delle notizie pubblicate, e i Blog con il 31,7%. Anche Twitter svolge un ruolo interessante: sul microblogging viene postato il 17% delle pubblicazioni online. Il popolo di Facebook anche in questo caso si mostra meno sensibile (7,7%).

    Dalle opinioni pubblicate in rete emerge, poi, una considerazione molto rilevante: la SLA sembra spaventare più dell’AIDS. Le difficoltà della diagnosi, l’impatto che questa malattia ha sulle condizioni di vita dei pazienti, la sofferenza fisica e psicologica, ma anche tutto quello che ancora non si sa e che è circondato da un alone di mistero terrorizza la gente.

    Cristina Papini, Research & Analytics Director di Nielsen, ha commentato i dati emersi da questa importante indagine:

    Il web dà voce non solo ai diretti interessati, ma anche ad una parte della società civile più attenta e sensibile, che si rivela sanzionante nei confronti delle pratiche e dei comportamenti scorretti. I comuni cittadini twittano, ad esempio, le cattive pratiche di altri cittadini o l’assenza di attenzione di istituzioni o di aziende”.

    E ancora:

    Sui Social Media emerge una spiccata libertà di espressione che consente finalmente la diffusione di una contro-cultura sulla disabilità stessa e che contrasta gli stereotipi sedimentati nell’immaginario collettivo. La disabilità viene finalmente testimoniata non solo come una privazione (parlando ad esempio delle barriere architettoniche e delle difficoltà a scuola o sul lavoro), ma viene raccontata da uomini e donne come vita quotidiana, fonte di problemi e di successi nel loro superamento”.

    Non possiamo che augurarci che la diffusione di questa Cultura sulla Disabilità, nata attraverso il web, possa consolidarsi nel tempo e riuscire ad affermarsi. Diffondendosi soprattutto nell’opinione della gente che ancora della disabilità conosce poco o non vuole parlare.

  • Un #TweetSolidale per aiutare la Ricerca sul Cancro

    Un #TweetSolidale per aiutare la Ricerca sul Cancro

    Siamo felici di parlarvi di una bella iniziativa, che partirà domani, realizzata dalla Fondazione Piemontese per la Ricerca sul Cancro che sbarca sui Social Media e lo fa lanciando il #TweetSolidale, un modo nuovo di partecipare a sostenere la ricerca sul cancro e raccogliere fondi attraverso un tweet donando 2 euro

    #TweetsolidaleLa Fondazione Piemontese per la Ricerca sul Cancro è una onlus che, grazie al fundraising, in 25 anni ha dato vita all’Istituto per la Cura e la Ricerca sul Cancro di Candiolo, una grande struttura d’eccellenza che si occupa di finanziare la ricerca sul cancro, oltre che di curare direttamente i malati. E decidendo di sbarcare sui Social Media, decisione assolutamente da sostenere, lancia una bella iniziativa in chiave fundraising 2.o. Infatti, da domani partirà la campagna #TweetSolidale, un hashtag che verrà utilizzato per twittare e partecipare alla raccolta fondi e a sostenere la ricerca sul cancro. In sostanza, viene riproposto in chiave social quello che è il classico sms solidale che tutti noi abbiamo sicuramente inviato almeno una volta. La Solidarietà stavolta viaggia sulla rete e chiama a raccolta il popolo dei Social Media, un appello a cui ci uniamo e che vi rivolgiamo. (altro…)